Con el objetivo de visibilizar la enfermedad de Duchenne<\/strong> y generar conciencia, se organizaron charlas abiertas a la comunidad y jornadas de recreaci\u00f3n en el Hospital General de Ni\u00f1os Pedro de Elizalde<\/strong> y en el Hospital de Ni\u00f1os Dr. Ricardo Guti\u00e9rrez<\/strong>. Adem\u00e1s, junto al Ministerio de Cultura de la Ciudad se llevaron adelante actividades recreativas para los pacientes y sus familias.<\/p>\n Duchenne se trata de una distrofia neuromuscular poco frecuente, de origen gen\u00e9tico, que afecta principalmente a los varones<\/strong> y muchas veces es hereditaria. Sin embargo, una detecci\u00f3n temprana y un tratamiento apropiado pueden mejorar notablemente la calidad de vida<\/strong> de las personas afectadas.<\/p>\n<\/p>\n \u201cEn el Hospital formamos con mucho esfuerzo un equipo interdisciplinario, compuesto por neur\u00f3logos, cuidados paliativos, traumatolog\u00eda, psicolog\u00eda, neumonolog\u00eda, nutrici\u00f3n, cardiolog\u00eda y kinesiolog\u00eda; ya que los pacientes y las familias necesitan una atenci\u00f3n integral\u201d, explica la neur\u00f3loga infantil Gabriela Peretti<\/strong>, del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Guti\u00e9rrez.<\/p>\n Y agrega: \u201cEs importante darle visibilidad al diagn\u00f3stico precoz de esta enfermedad, porque si se detecta y trata en una edad temprana se puede cambiar la vida de los pacientes y sus familias\u201d.<\/p>\n En este sentido, ambas Instituciones brindaron una charla abierta a la comunidad para mostrar la importancia de su detecci\u00f3n temprana.<\/p>\n En el Hospital Elizalde<\/strong> estuvo liderada por la Dra. Sandra Piemonte<\/strong>, neur\u00f3loga infantil y Coordinadora del \u00c1rea Neuromuscular. Mientras tanto, en el Hospital Gutierrez<\/strong> fue la Dra Gabriela Peretti<\/strong>, neur\u00f3loga infantil, especializada en enfermedades neuromusculares, quien llev\u00f3 adelante la presentaci\u00f3n. <\/p>\n Adem\u00e1s, durante el transcurso de la ma\u00f1ana, en los patios de los Hospitales se llevaron a cabo distintas actividades did\u00e1cticas y recreativas, organizadas por el Ministerio de Cultura de la Ciudad, en el marco del programa Calles Culturales<\/strong>.<\/p>\n Decenas de artistas circenses estuvieron presentes junto a los chicos y sus familias para realizar juegos y ayudar a difundir la enfermedad junto a los profesionales de la Salud<\/strong>. Adem\u00e1s, un micro alusivo recorri\u00f3 ambos hospitales. <\/p>\n Se trata de una enfermedad neuromuscular<\/strong>, poco frecuente, de origen gen\u00e9tico que provoca que los m\u00fasculos se vayan debilitando progresivamente y no est\u00e9n fuertes como deber\u00edan.<\/p>\n La distrofia es causada por una mutaci\u00f3n en el gen que codifica la distrofina, una prote\u00edna muscular<\/strong>. En general, afecta a varones por su composici\u00f3n cromos\u00f3mica, debido a que el gen se encuentra en el cromosoma X.<\/p>\n Los primeros s\u00edntomas se manifiestan durante la infancia<\/strong>, ya que implican retraso en el comienzo de la marcha (en general luego del a\u00f1o y medio de vida), ca\u00eddas frecuentes, marcha en puntas de pie por retracci\u00f3n del Tal\u00f3n de Aquiles, hipertrofia gemelar (pantorrillas muy grandes), dificultades para subir escaleras, correr o saltar.<\/p>\n Por ello, es importante remarcar su detecci\u00f3n temprana. Algunos ni\u00f1os podr\u00edan desarrollar retraso en adquirir el lenguaje, trastornos en el aprendizaje, trastorno del espectro autista o discapacidad intelectual.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Con el objetivo de visibilizar la enfermedad de Duchenne y generar conciencia, se organizaron charlas abiertas a la comunidad y jornadas de recreaci\u00f3n en el Hospital General de Ni\u00f1os Pedro de Elizalde y en el Hospital de Ni\u00f1os Dr. Ricardo Guti\u00e9rrez. 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